Leader Live (Schwesterwebsite von The Messenger) Reporter Arron Evans und seine Frau Georgina, die auf Anglesey leben, begrüßten im letzten April ihren Sohn Ffredi Fôn in die Welt.
Allerdings sah es zunächst so aus, als ob es ihm wirklich gut ginge, aber später stellte sich heraus, dass sein Darm nicht richtig funktionierte.
Nach zwei Tagen wurde Ffredi ins Alder Hey Hospital in Liverpool verlegt und über einen Zeitraum von acht Tagen wurde er von den chirurgischen und neonatologischen Teams auf der neonatologischen Intensivstation behandelt.
Er wurde dann mit Hirschsprung diagnostiziert – eine seltene angeborene Krankheit, die in Großbritannien etwa 200 Babys und Kinder pro Jahr betrifft (1 von 5.000).
Für Ffredi und andere Kinder mit Hirschsprung-Krankheit funktioniert ihr Dickdarm nicht wie er sollte, was dazu führen kann, dass der Darm blockiert wird und eine sehr schwere Infektion verursacht.
Jetzt ein Jahr alt und gedeihend, hat sich Ffredi tapfer an das Leben mit einem Ileostoma angepasst, einer lebensverändernden Operation, die notwendig war.
Als er zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatten Arron und Georgina noch nie von Hirschsprung gehört. Leider ist dies für die meisten Menschen der Fall und es kann schwierig sein zu wissen, wo man Informationen erhalten kann.
Deshalb haben sie eine neue Website eingerichtet – www.hirschsprungsdisease.co.uk – um das Bewusstsein für die Hirschsprung-Krankheit zu schärfen und anderen zu helfen, die sich in derselben Situation befinden oder befinden werden.
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Georgina sagte: „Bevor Ffredi diagnostiziert wurde, hatten wir noch nie von der Hirschsprung-Krankheit gehört. Es war eine steile Lernkurve, und wir erkannten, dass andere Familien möglicherweise dasselbe durchmachen, ohne die richtigen Informationen oder Unterstützung zu haben.
„Wir wollten etwas Positives tun – unsere Erfahrungen teilen und hoffentlich einen Unterschied machen.“
Die Website der Familie bietet klare Informationen über die Krankheit, teilt Ffredis persönliche Geschichte und hebt die Unterstützung für Familien hervor.
Sie hoffen auch, mit medizinischem Fachpersonal, anderen Familien und Mitgliedern der Öffentlichkeit in Kontakt zu treten, die mehr erfahren und sich engagieren möchten.
Georgina sensibilisiert weiterhin für die Hirschsprung-Krankheit über soziale Medien über Instagram: @livewithgeorgina – 282.000 Aufrufe bis heute und TikTok: @livewithgeorgina – 701.000 bis heute.